Kako bi se trebao/trebala osjećati u vezi moje dijagnoze?

Čuti da se radi o dijagnozi psihogenih neepileptičkih napadaja može biti vrlo teško. Ne postoji ispravan ili pogrešan način osjećanja.

Liječnicima je često teško na pravi način objasniti pacijentima novu dijagnozu. Osobi s PNEN-ima može biti teško razumjeti kako stanje koje osjeća kao potpuno tjelesno, može biti povezano s emocijama. Loša komunikacija u priopćavanju dijagnoze PNEN-a može ostaviti pacijentima osjećaj kao da njihov liječnik misli da 'izmišljaju' ili da su napadaji 'samo u njihovoj glavi'. Međutim, PNEN-i su pravi poremećaj s priznatim načinima liječenja.

Stres može uzrokovati tjelesne simptome.

Nekim je osobama suviše teško prihvatiti novu dijagnozu. One mogu nastaviti vjerovati da imaju epilepsiju. Te osobe mogu odbiti pravi način liječenja, što znači da je manja vjerojatnost da će se oporaviti.

Za neke osobe, jednostavno dobivanje imena/objašnjenja za svoje simptome i razumijevanje njihovih napadaja može dovesti do toga da im se smanji broj napadaja ili da njihovi napadaji potpuno prestanu (oko 1 od 10).

Označavanje simptoma jasnom dijagnozom može pružiti osjećaj olakšanja. Spoznaja da imate prepoznato stanje može pomoći da shvatite da niste jedini s time, ili da ne 'poludite'.

Razumijevanje vaših napadaja također može pružiti osjećaj olakšanja da napadaji nisu zlokobniji i da ne morate uzimati lijekove.

Mnogo osoba kaže da su se nakon dijagnoze osjećale kao da nigdje zapravo ne pripadaju i ne znaju što dalje. Zbog ograničenosti vremena kod liječnika, dijagnoza možda nije u potpunosti objašnjena te bolesnici moguće odlaze nesigurni o kakvom se stanju radi. Nadalje, nedostatak specijalističkih usluga za PNEN-e i dugo vrijeme čekanja na psihološki tretman mogu značiti da mnogima nikada nije pružena daljnja podrška ili bilo kakvo jasno objašnjenje PNEN-a. Nije iznenađujuće da neke osobe očajavaju, osjećaju se beznadno i kao da im nikada neće biti bolje.

Osobe s PNEN-ima često osjećaju da se vrte u krug ili prelaze s mjesta na mjesto. Liječnici su im možda rekli da ne znaju što je s njima, pa čak ni specijalisti ili psihoterapeuti možda se nikada prije nisu susreli s tim stanjem pa su ih otpustili bez daljnje pomoći. Zbog toga se neke osobe s PNEN-ima osjećaju ljute zbog lošeg tretmana koji su primili i beznadnima da će ikada dobiti ispravno liječenje.

Neke osobe također osjećaju ljutnju što je postavljena netočna dijagnoza epilepsije. Mogu se ljutiti što su tako dugo živjeli sa stigmom i ograničenjima epilepsije. To također može dovesti do toga da neke osobe osjećaju gubitak povjerenja u liječničku struku i zdravstvene radnike.

Česti odlasci u ambulantu i prijem u bolnicu mogu značiti da neke osobe s PNEN-ima čuju mnogo različitih dijagnoza. Bez jasne dijagnoze od strane stručnjaka ili daljnje podrške psiholoških službi, neke osobe gube povjerenje u novu dijagnozu i nastavljaju misliti da imaju neki oblik epilepsije, nastavljaju uzimati antiepileptičke lijekove i nikad ne prime ispravno liječenje.

Najvažnija stvar koju trebate učiniti nakon što dobijete dijagnozu PNEN-a jest pokušati saznati više o stanju i razumjeti što uzrokuje vaše napadaje. Za više informacija o učenju o uzrocima PNEN-a i najboljim opcijama liječenja pogledajte nastavak ove platforme.

Još jedna prepreka s kojom se treba suočiti nakon dobivanja dijagnoze je pokušaj da se to objasni drugim ljudima.

Nekoliko osoba s PNEN-ima odlučilo je prikazati isječke svojih napadaja na YouTubeu. Imajte na umu da postoji mnogo različitih vrsta PNEN-a i da vaši napadaji mogu izgledati vrlo različito.