Osobne priče

Kako je živjeti s psihogenim neepileptičkim napadajima?

Majka oboljele s PNEN-ima:

Naša kćer je upućena kod neurologa gdje je zaključeno da napadaji naginju stanju zvanom PNEN-i. Bili smo potpuno nesvjesni postojanja ovog stanja i onda smo se morali "educirati" o tome. Više prikupljenog znanja smanjuje strah od one vrlo strašne, zastrašujuće i izolirane situacije.

Strašno je svjedočiti kada netko ima potpuni "toničko-klonički" napadaj, dodatno uznemiruje osjećaj nemoćnosti i nemogućnosti pružanja pomoći. Dok su napadaji još uvijek u tijeku, naša je kći upravo završila blok psihodinamske terapije, za koju se smatra da pomaže kod ovog stanja. Možemo samo držati palčeve i nadati se da je ovo pozitivan korak te pružati podršku.

Priča o 64-godišnjoj oboljeloj s PNEN-ima:

Otprilike prije 7 godina bila sam na pregledu kod psihijatra pri čemu su konzultirani psiholog i neurolog, te su moji simptomi zamračenja, amnezije, depersonalizacije i "podvojenosti", kako mi je opisano, napokon dijagnosticirani kao disocijacija.

Od dijagnoze i liječenja isplivale su mnoge stvari koje sam duboko u mislima držala zaključanima iza vrata. Više se ne liječim. Čini se da se više nema što ponuditi. Preporučeno mi je savjetovanje, ali još uvijek čekam jer se čini da ne bi svaki stručnjak na području savjetovanja rado prihvatio slučaj kao što je moj. Ono što najviše mrzim kod ovog poremećaja nije samo učinak koji je imao i još uvijek ima na mene, već na sve one ljude koji su tijekom godina živjeli svoj život uz mene.

Otac kćeri stare 13 godina kojoj su nedavno dijagnosticirani PNEN-i:

Prije 2 tjedna Ana je imala 12 napadaja u jednom danu, a nakon drugog napadaja izgubila je svaki osjećaj u rukama i nogama na 12 sati. Opet smo prevezeni u bolnicu kolima hitne pomoći. Osoblje bolnice bilo je nevjerojatno. Pedijatar je došao u hitni prijem i pitao mene i mog muža znamo li što se događa, a potom rekao "PA ONA OVO GLUMI!". Možete li zamisliti našu reakciju? Ana je sada isključena iz škole koju je pohađala 2-3 sata dnevno jer se osoblje ne može nositi sa situacijom. Stvarno smatramo da s PNEN-ima jednostavno nema pomoći i nema dovoljno informacija. OVO NIJE LAŽNO, OVO JE VRLO VRLO STVARNO i utječe na svačiji život oko osobe koja pati.

Vaša osobne priče

Jako bismo željeli čuti vaše osobne priče o tome kako su PNEN-i utjecali na vaš život. Možda ste oboljeli, član obitelji ili prijatelj. Javite nam svoju priču tako da nas kontaktirate ovdje.